A SECRETARIA XERAL DE FAMILIA E BENESTAR COMPARTE UNA XORNADA COA ASOCIACIÓN GALEGA DE FENILCETONURIA EN PANXÓN

  • Susana López Abella destacou o labor “fundamental” das asociacións neste tipo de enfermidades minoritarias como lugares de vínculo e apoio para as familias

A secretaria xeral de Familia e Benestar, Susana López Abella, compartiu hoxe una xornada con membros da Asociación Galega de Fenilcetonuria (ASFEGA) na que estivo acompañada polo seu presidente, Manuel Varela, na residencia de tempo libre de Panxón (Pontevedra). López Abella destacou o labor “fundamental” das asociacións neste tipo de enfermidades minoritarias como lugares de vínculo e apoio para as familias. A fenilcetonuria afecta a un de cada 13.000 recen nacidos en Galicia. Por iso, a Consellería de Traballo e Benestar está a apoiar esta asociación, que en 2010 recibiu una subvención de máis de 33.000 euros por parte do departamento autonómico. A asociación naceu en 1990. Coa axuda dun grupo de médicos do Hospital Xeral de Galicia (CHUS), un grupo de 17 familias sumou esforzos para afrontar problemas básicos dos afectados por esta enfermidade. Na actualidade, ASFEGA agrupa ao redor de 100 familias galegas e serve de cauce para intercambiar experiencias, acercar aos implicados aos últimos avances e axudar na distribución de alimentos.

 

 

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