MARCHA DE SENSIBILIZACIÓN SOBRE LAS LEUCODISTROFIAS

Carta para el público:

Estimados/as Srs.:

Somos dos madres de la provincia de Pontevedra con bebés afectados por LEUCODISTROFIA, que apoyadas por la Asociación Española contra la Leucodistrofia, ELA España, hemos decidido convocar una marcha de sensibilización sobre estas enfermedades, con motivo del día mundial de concienciación de la Leucodistrofia.

Las leucodistrofias están formadas por más de 20 tipos de enfermedades que afectan a la mielina del sistema nervioso central y periférico, son enfermedades de origen genético y con un alto índice de recurrencia familiar, hoy carentes de cura pero que en algunos casos se pueden tratar para frenar su avance progresivo. Para ello la detección precoz juega un papel fundamental. En España nos encontramos con un gran desconocimiento de este tipo de enfermedades, en muchos casos nuestros  especialistas, no están lo suficientemente familiarizados con ella como para detectarla a tiempo, lo que obliga a muchos padres y madres a un peregrinaje por multitud de especialistas y países en los que se ofrezca una posibilidad de tratamiento. Como nosotras, hay otras familias con bebés afectados por estas terribles enfermedades. Nuestra lucha quiere ser un eco de las necesidades de cientos de familias que también  han visto la dureza de esta grave enfermedad muy de cerca. Un eco de lo que es necesario, de lo que marcaría la diferencia entre la vida y…

Por todo ello, se llevará a cabo una MARCHA DE SENSIBILIZACIÓN SOBRE LAS LEUCODISTROFIAS, el próximo sábado día 24 DE SEPTIEMBRE,  a las 17 horas. Que partirá del Parque de Castrelos (escenario pequeño situado a la izquierda donde se leerá el manifiesto),  y que continuará el recorrido a lo largo de la Avenida de Castrelos,Gran Vía, Urzáiz y Principe, hasta llegar  a la Puerta del Sol (Sireno), donde tendrá lugar la suelta de globos blancos en símbolo del apoyo a todas las familias que sufren esta enfermedad.


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0 responses to “MARCHA DE SENSIBILIZACIÓN SOBRE LAS LEUCODISTROFIAS”

  1. Regina says :

    Paso a Saludar, Me ha Asombrado este blog. Deberias seguir escribiendo cosas asi. Te dejo mi blog para que lo leas agencia de diseño y me digas que opines porfa . Hasta la vista jeje.

  2. Anina says :

    Buenas Noches, Me ha extasiado este post. Debes seguir comunicando cosas asi. Te comento mi blog para que lo leas Poesia Mexicana y me digas que opines porfa . Besos.

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